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Por Crescer
05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023
O pequeno D�dac tinha s� dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a sa�de do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos p�s e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira. Mas, logo em uma das primeiras vezes em que isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente no peito da crian�a.
? "Meu beb� nasceu com uma doen�a t�o rara que n�o tem nome", diz m�e???? �Minha filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia�, diz m�e de menina com s�ndrome rara
"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O m�dico n�o soube dizer o que era e disse para ficarmos em observa��o", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.
N�o satisfeitos com a condu��o do especialista, buscaram ajuda em outros locais. Foram a um hospital, fizeram duas bi�psias, tr�s ecografias e passaram em consultas com cirurgi�es e neurologistas pedi�tricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investiga��o, os m�dicos n�o sabiam do que se tratava. Recomendaram que a fam�lia procurasse uma institui��o especializada em diagn�sticos raros.
A fam�lia mora em Arag�o (Espanha) e teve de viajar mais de 300 km para encontrar uma resposta em Barcelona, no Hospital Sant Joan de D�u. "Cinco minutos depois de examinar meu filho, a m�dica disse que j� tinha visto um caso desse antes, h� muitos anos, e que era uma coisa rar�ssima", relatam.
Foi quando a fam�lia descobriu que D�dac tinha uma condi��o rara chamada Heteroplasia �ssea Progressiva (HOP), tamb�m conhecida como S�ndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, m�sculos e articula��es se transformem em ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limita��es f�sicas.
Normalmente, os sintomas da HOP come�am a aparecer na inf�ncia, com a forma��o de n�dulos duros na pele � exatamente como aconteceu com D�dac. "A m�dica explicou que nosso filho seria baixinho. No come�o, s� pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em choque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."
A s�ndrome que o menino tem faz com que seus m�sculos e tend�es se tornem duros, deixando as articula��es r�gidas. Aquela bolinha azul que apareceu em seu peito j� eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.
"Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia. Apenas 1 em 125 milh�es de pessoas sofre dessa condi��o", afirma.
Receber o diagn�stico foi dif�cil, mas a pior parte veio depois, quando descobriram que � uma condi��o t�o rara que ainda n�o existem tratamentos a serem feitos, nem mesmo experimentais. Essa not�cia fez com que a fam�lia do menino se mobilizasse para dar voz � causa. Hoje, eles coordenam a organiza��o "N�o Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.
"Esperamos que tudo o que o nosso filho passou e passar� sirva para obter um tratamento. Embora n�o acreditemos que chegue a tempo para D�dac, se pelo menos ajudar os pr�ximos diagnosticados, o sofrimento da nossa fam�lia n�o vai ser em v�o", destacam os pais.
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A estimativa � de que apenas 1 a cada 125 milh�es de pessoas sofram da mesma condi��o. "Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia'", lembra a m�e do garoto
Norma nacional publicada no m�s de novembro padroniza em todos os cart�rios do pa�s a possibilidade de os pais darem nome aos filhos que nasceram sem vida
�Acho que Marvelous Artymis � um nome nota 10�, diz ela, sobre um deles
Para influenciadora, � injusto que pais sejam priorizados em f�rias e feriados
O homem do Texas, nos Estados Unidos, � conhecido pelos moradores locais por causar tumultos em espa�os p�blicos, elevando a voz para estranhos em situa��es p�blicas e provocando desconforto, especialmente entre as crian�as
Uma nova grade curricular deve ser implementada para os alunos da rede estadual de ensino em SP j� em 2024. A proposta sugere a inclus�o de novas disciplinas na grade, como Educa��o Financeira e Orienta��o de Estudos. CRESCER conversou com especialistas para entender qual o impacto dessas altera��es na pr�tica
Em depoimento, uma mulher espanhola contou como tem sido o processo de encontrar um homem que tope dividir a cria��o de uma crian�a, mas sem ter um envolvimento amoroso
Em s que viralizaram nas redes sociais, influenciadores disseram que um item simples (e improv�vel) vem sendo a grande salva��o nas viagens de f�rias com os filhos
Mulher passou mal enquanto ia com a filha para a casa dos av�s. A pequena recebeu uma homenagem da administra��o local
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� 1996 - 2023. Todos direitos reservados a Editora Globo S/A. Este material n�o pode ser publicado, transmitido por broadcast, reescrito ou redistribu�do sem autoriza��o.
As controv�rsias envolvendo a TV Globo referem-se ao extenso hist�rico de pol�micas nas rela��es desta rede de televis�o brasileira com a sociedade do pa�s.
[1] A emissora possui uma capacidade sem paralelo de influenciar a cultura e a opini�o p�blica.[2]
A principal pol�mica hist�rica da esta��o televisiva e das Organiza��es Globo (hoje Grupo Globo) est� ligada ao apoio dado � ditadura militar e a censura dos movimentos pr�-democracia nos notici�rios do canal.
O regime, segundo os opostos � emissora, teria rendido benef�cios ao grupo midi�tico da fam�lia Marinho, em especial para o canal de televis�o que, em 1984, fez uma cobertura omissa das Diretas J�.
[3] A pr�pria Globo reconheceu em editorial publicado no jornal O Globo, 49 anos depois e pressionada pelas manifesta��es de junho de 2013,[4][5][6] que o apoio ao golpe militar de 1964 e ao regime subsequente foi um "erro".[7]
O jogo, portanto, requer a presen�a de tr�s elementos: considera��o (uma quantia apostada), risco (chance) e um pr�mio.
[1] O resultado da aposta geralmente � imediato, como um �nico lan�amento de dados, um giro de uma roleta ou um cavalo cruzando a linha de chegada, mas prazos mais longos tamb�m s�o comuns, permitindo apostas no resultado de uma futura competi��o esportiva.
ou mesmo uma temporada esportiva inteira.
Os jogos de apostas s�o importante atividade comercial internacional, com o mercado legal de jogos de azar totalizando cerca de 335 bilh�es de d�lares em 2009.[2]
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Uma nova not�cia a todo momento!
R�dio X-Wiki informa a hora certa: 08h12min UTC e 05:12 no Brasil
Nota: As not�cias est�o ordenadas das mais recentes para as mais antigas.
Nota�: Ouvintes, por favor usem a p�gina de discuss�o .1.
Finalmente a grande final�ssima! Eu n�o te falei, Daniel, que o Lameiro iria para a final?? Hahah! Eu avisei! Eu avisei! A final est� sendo finalmente disputada entre Lameiro e Nuno Tavares! Boa sorte aos dois vencedores! Lipe � � � F M L 06:52, 8 Julho 2006 (UTC)
[ouvinte] - Rpissardini: e para aqueles que se interessarem e quiserem desenvolver jogo que ganha dinheiro online capacidade enxadr�stica tente este torneio Wikipedia:Torneio Chess960.
[ouvinte] - Servitiu: s� n�o entendi pq o Lameiro ficoucom as pretas.1.
Caro Daniel, como est� o jogo do Nuno nas semi-finais? Lipe oi? 03:06, 8 Abril 2006 (UTC)1.
(RS) O Nuno e o Rpissardini j� est�o nas semifinais no Jogo13 e parece que o jogo j� est� quente! O Lameiro tamb�m j� conseguiu avan�ar para as semifinais no Jogo 14 ap�s uma bela vit�ria sobre o advers�rio FML (mim mesmo) no Jogo 12.
Lipe oi? 15:55, 3 Abril 2006 (UTC)2.
O Nuno � r�pido no gatilho.
Matou o Ferabreu (antes ele do que eu) em poucas jogadas.
Se tivesse jogado com o Slade, ent�o, acho que seria mate em 3.
Indech :: al�? 15:33, 29 Mar�o 2006 (UTC)1.
Bom, temos a� j� descorridos alguns dias de torneio.
Os vencedores j� est�o jogando entre si e o Nuno j� chegou nas semifinais.
Mais uns meses e poderemos conhecer o vencedor do jogo 6.
Indech :: al�? 15:31, 29 Mar�o 2006 (UTC)2.
Seja bem vindo de volta Daniel! Eu estava achando que era voc� que tinha pegado uma gripe, n�o aparecia aqui na r�dio h� um temp�o! Daqui a pouco vou ganhar do Lameiro de WO, seria a minha maior sorte! Lipe oi? 12:48, 21 Mar�o 2006 (UTC)1.
Voltei! Tive um pequeno probleminha no meu jogo.
Os pe�es contra�ram a gripe avi�ria e eu tive que sacrificar quase todos.Que coisa...
Indech :: al�? 03:41, 21 Mar�o 2006 (UTC)1.
Al� rapaziada! O Ferabreu acaba de nos ligar jurando de p� junto que ele n�o � o Nuno! E ainda disse que blasfemamos contra ele! Ok ok, vamos ver se os jogos n�o empacam mais...
Lipe oi? 02:42, 18 Mar�o 2006 (UTC)3.
No jogo 5 o Rodrigo acabou de fazer uma rainha e ainda tem 5 pe�es, e o Indech s� sobrou com tr�s pe�es e o rei.
Talvez seja por isso que o Indech esteja sumido aqui da central de r�dio.
Lipe oi? 16:54, 16 Mar�o 2006 (UTC)2.
O �nico jogo que segue indefinido � o Jogo 11, que depende dos jogos Jogo 5 e Jogo 6, os dois �nicos ainda n�o terminados da primeira fase.
O jogo 6 est� lent�ssimo e o jogo 5 n�o resta mais pe�as no tabuleiro (RS).
Lipe oi? 16:52, 16 Mar�o 2006 (UTC)1.
O Nuno se classificou para a segunda etapa do campeonato no Jogo 9 derrotando o Servitiu por W.O.
e agora pega o Ferabreu! ���� amigo, a aposta do Lameiro est� se concretizando!! E olha, se a hip�tese levantada pelo Indech estiver correta, se o Ferabreu � puppet do Nuno, que tamb�m � Fera, a� amigo, o Nuno j� est� garantido para as semi-finais!! Lipe oi? 16:48, 16 Mar�o 2006 (UTC)1.
Parece que quem sumiu agora foi nosso comentarista Indech! Daniel, voc� reparou que o Jogo 10 j� come�ou?? Ser� que j� podia? O que diz o regulamento meu caro? De qualquer forma, boa sorte ao Orlando e ao Rpissardini! E um bom dia a todos os ouvintes! Lipe oi? 13:27, 14 Mar�o 2006 (UTC)1.
Tiririm, tiririm, tiririm, calma calma Serventim! Realmente, temos que fazer justi�a: nosso caro Servitiu ficou meio empacado no come�o mas depois deslanchou! � isso a�, vamos que vamos! Lipe oi? 02:35, 12 Mar�o 2006 (UTC)
[ouvinte] - Servitiu: N�o sei pq dizem q vou matar no cansa�o, o meu jogo (1) est� + adiantado q o jogo Jogo 6, Bigs (brancas) vs.
M�rio e D�rio (pretas).
-o coment�rio precedente n�o foi assinado por Servitiu (discuss�o � contrib.
) 02:35, 12 Mar�o 2006 (UTC)5.
Os jogos mais aniquiladores foram os: Jogo 2 e Jogo 7.
No Jogo 2 o Ferabreu simplesmente destruiu, esmagou, aniquilou, explodiu, despeda�ou o jogador Slade em apenas 5 jogadas! Isso mesmo, voc� n�o ouviu errado: em apenas 5 jogadas o Slade teve que voltar pra casa.
Seria o jogo mais r�pido do mundo? Vamos documentar para enviar ao Guinness (RS).
--- No Jogo 7 o Glum jogou de modo desajeitado e distra�do enquanto a raposa Lameiro aproveitou cada espa�o e tamb�m consumiu, detonou, esmagou o Glum em apenas 17 jogadas comendo 6 pe�as e n�o perdendo nenhuma pe�a para o Glum.
Parece que o Indech est� em algum lugar...
Caro Indech, voc� est� nos ouvindo? Est� ao-vivo com quem a�? Quem voc� vai entrevistar? Lipe oi? 03:40, 11 Mar�o 2006 (UTC)4.
Aproveito a grande audi�ncia para pedir tamb�m que o organizador do campeonato entre em contato com a r�dio para nos informar se os jogos das quartas de finais podem come�ar ou ter�o que esperar sentados todos os outros jogos acabarem.
Indech, voc� tem essa informa��o? Lipe oi? 03:30, 11 Mar�o 2006 (UTC)3.
E tudo d� a entender que o Glum n�o teve chances mesmo com o mestre Lameiro e, com o W.O.
do jogo Jogo 8 os jogadores Lameiro e FML (filma eu Galv�o!!) est�o classificados para as quartas de finais no Jogo 12! Esse jogo promete, hein Indech? (RS) Lipe oi? 03:29, 11 Mar�o 2006 (UTC)2.
Parece que o Severino sumiu mesmo! Agora fiquei at� preocupado.
Algu�m tem o telefone dele? - Mas, diz a� Indech: o Jogo 8, por acaso o jogo que ganhei por sumi�o do advers�rio, foi o primeiro registro que tivemos desse tipo? Lipe oi? 03:29, 11 Mar�o 2006 (UTC)1.
Grand�ssima id�ia caro Indech! Eu posso fazer renascer das cinzas o Flipperpaulista para esse grande espet�culo que promete muuuuuito!! A participa��o dos ouvintes est� cada vez maior, estamos recebendo muitas liga��es! Participem nos ligando.
Comentem sobre os jogos, digam qual (ou quem) est� melhor, digam qual foi a melhor jogada, nos digam tudo que seus olhos presenciaram de perto e n�s n�o pudemos acompanhar! Lipe oi? 01:02, 11 Mar�o 2006 (UTC)20.Hmmm...o "Nuno � fera"...
ser� que ele tem o Ferabreu como sock puppet? Por falar nisso, poder�amos organizar um campeonato de xadrez de sockpuppets, o que voc� acha, Felipe? Pelo menos os mantemos ocupados...
Posso dizer que o D0i2 j� confirmou presen�a.
Indech :: al�? 21:23, 10 Mar�o 2006 (UTC)19.
Ah���! Olha olha olha! O mestre Lameiro nos ligou agora pouco dizendo que aposta no Nuno! ������ amigo, parece que o Nuno � fera nesse esporte espetacular! Lipe oi? 15:32, 10 Mar�o 2006 (UTC)18.
Eu acho que � uma tremenda desvantagem.
Mas prefiro n�o opinar a respeito.
Vai que ele s�o siameses? Indech :: al�? 21:23, 10 Mar�o 2006 (UTC)17.
Estava pensando eu, caro Indech, o Mario e o Dario est�o em vantagem! Afinal, s�o duas cabe�as! Voc� acha que o regulamento prev� situa��es como essa? Lipe oi? 15:29, 10 Mar�o 2006 (UTC)16.
������ amiiiiigo, parece que minha presen�a deva t�-lo assustado! Como diz o Corvo: Isso � coisa do Satan�s!! Lipe oi? 02:53, 10 Mar�o 2006 (UTC)
Onde estar� o Severino?15.
Felipe, eu n�o queria te chatear, mas acho que o Severino ficou t�o desgostoso com o fato de ter voc� como parceiro que abandonou o projeto.Nada pessoal...
Indech :: al�? 01:39, 10 Mar�o 2006 (UTC)14.
(RS) ��������� meu caro, parece que o monstro da pasmaria anda atacando outros jogos tamb�m! Veja o Jogo 8 por exemplo: estava num ritmo alucinante e de repente...
O Severino sumiu! Onde estar� ele? Parece que ningu�m sabe, ningu�m viu! Lipe oi? 01:34, 10 Mar�o 2006 (UTC)13.
Acabo de ver um pe�o morrer de velhice no jogo 1.
Indech :: al�? 01:30, 10 Mar�o 2006 (UTC)12.
Boa escolha! Nosso amigo Indech aposta no Servitiu (rs) do Jogo 1.
Segundo nosso comentarista o Servitiu vai fazer os outros jogadores perderem por t�dio, sentados esperando a pr�xima jogada! Bom, vamos ligar ao Servitiu para ver o que ele tem a dizer sobre isso: (...) tuuuuuuuuuuuuu...tuuuuuuuuuuu...tuuuuuuuuuu...
(10�) Xiiiiiii, deixa pra l�, acho que n�o tem ningu�m em casa.
� com voc� Indech! Lipe oi? 01:23, 10 Mar�o 2006 (UTC)11.Servitiu campe�o.Por cansa�o.
Indech :: al�? 01:18, 10 Mar�o 2006 (UTC)10.
Quanto ao Jogo 7 parece que foi unido o �til ao agrad�vel: o desastre desastroso do Glum e a destreza dispens�vel do Lameiro! Eu j� lan�o meu palpite aqui: o Lameiro vai ser campe�o.
E voc� aposta em quem Indech? Lipe oi? 01:07, 10 Mar�o 2006 (UTC)9.
Os jogos mais enrolados aqui s�o o meu (apesar de ser uma pessoa muito bem resolvida) e o seu.
Fazemos um belo par...
vai uma partidinha a�? Indech :: al�? 01:18, 10 Mar�o 2006 (UTC)8.
(RS) Boooooaaa! Esse � o nosso Indech, sempre presente nas partidas e sempre de olho no laaaaancee! Parece que alguns jogos est�o atolados, diz a� Indech, quais s�o os jogos que est�o "atoladinhos"?? Lipe oi? 01:05, 10 Mar�o 2006 (UTC)7.
S� pra completar, fico feliz que o LeonardoG tenha perdido.
Como oficial do torneio, se ele ganhasse j� teria gente gritando "Ed�lson! Ed�lson!" Indech :: al�? 01:02, 10 Mar�o 2006 (UTC)O Glum no Lameiro!6.
O Lameiro achou um bom sparring, e na verdade, � o Glum que t� na lama...
(nossa!) Indech :: al�? 00:59, 10 Mar�o 2006 (UTC)5.
Rpissardini e WP Watrin protagonizaram a grande batalha �pica do momento.
Entre mortos e feridos, salvou-se apenas os coment�rios sobre "Matrix" e "Star Wars"...
rs Indech :: al�? 00:59, 10 Mar�o 2006 (UTC)4.
Amigo Felipe, ouvintes com os olhos da R�dio X-Wiki (que nome, hein?), n�o entendi quando voc� disse que o Slade estava fora do campeonato...
ele chegou a entrar? rs Indech :: al�? 00:59, 10 Mar�o 2006 (UTC)3.
Caro Indech, parece que o jogador Lameiro est� fazendo a festa no Jogo 7 em cima do Glum! O que voc� acha disso? Lipe oi? 00:38, 10 Mar�o 2006 (UTC)2.
Tr�s dos 8 primeiros jogos j� acabaram! Est�o classificados para as quartas de finais os usu�rios: Ferabreu, Rpissardini e Orlando.
Parab�ns!! J� est�o fora do campeonato os jogadores: Slade, JP Watrin e LeonardoG.
Parab�ns pela participa��o! Sendo que Rpissardini e Orlando j� se enfrentam nessa pr�xima etapa.
Lipe oi? 00:32, 10 Mar�o 2006 (UTC)1.
Aten��o ouvintes! A R�dio X-Wiki est� no ar! Ela far� a cobertura completa do primeiro campeonato de xadrez da Wikip�dia Lus�fona! Lipe oi? 00:21, 10 Mar�o 2006 (UTC)
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O jogo utiliza uma estrutura semelhante no Grand Theft Auto, onde existe um limite de tempo dentro do modo principal.
Cada jogador tem a op��o de controlar um personagem enquanto luta como um personagem no modo Death Match.
Al�m de jogo que ganha dinheiro online jogabilidade ter sido bem recebida pela cr�tica especializada, o jogo foi criticado pelos jogadores, que afirmaram que "poderia de ser pobre" enquanto que a maioria do jogo, por ter uma taxa "muito pequena".
A Metacritic deu ao jogo uma pontua��o de 55 no normal, o que ele recebeu com uma m�diade 72 em 100.
No servi�o de cr�ticas Metacritic, o jogo tem uma aprova��o de 89 em 100, com base em 23 cr�ticas e uma nota m�dia de 86.