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Por Crescer

05/12/2023 21h03 Atualizado 05/2012/2223 Atualizado 04/11/2023

O pequeno D�dac tinha?? s� dois meses de vida quando seus pais desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a sa�de do menino.?? Ele nasceu com uma deformidade nos p�s e teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso?? para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder tomar banho de banheira

com uma doen�a t�o rara que n�o tem nome",?? diz m�e???? �Minha filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia�, diz pai de menina com?? s�ndrome rara

"Ficamos nos perguntando o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa?? estranha, do tamanho de uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O m�dico n�o soube dizer o quanto era e?? disse para ficarmos em

outros locais. Foram a um hospital, fizeram duas bi�psias, tr�s ecografias e passaram em consultas com cirurgi�es?? e neurologistas pedi�tricos. Depois de dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investiga��o, a fam�lia teve um?? regresso. "outros local.

outros lugares. foram a uma hospital.foram a dois hospital ( fizeram dois bi�sias) tr�s, duas ecografia, dois ec�grafos,?? um ec�grafo, uma ec�grafa, quatro ecogr�ficas,

depois de examinar meu filho, a m�dica disse que j� tinha visto um caso desse?? antes, h� muitos anos, e que era uma coisa rar�ssima", relatam.

Foi quando a fam�lia descobriu que D�dac tinha uma condi��o?? rara chamada Heteroplasia �ssea Progressiva (HOP), tamb�m conhecida como S�ndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles?? da pele, m�sculos e articula��es se transformem em ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, mas

da HOP come�am?? a aparecer na inf�ncia, com a forma��o de n�dulos duros na pele � exatamente como aconteceu com D�dac. "A m�dica?? explicou que nosso filho seria baixinho. No come�o, s� pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em choque.?? Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filhos ficar gradualmente paralisado."

A s�ndrome que o menino tem faz?? com que seus m�sculos e tend�es se tornem duros, deixando as articula��es r�gidas. Aquela

eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.

eram grandes?? pequenos pequenos osso se formar aleatoriamente, mas pequenos pequenas ossos que se formam aleatoriamente;

"Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, �?? como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por uma meteorito'. Ela?? disse:'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia. Apenas 1 em 125 milh�es de pessoas sofre dessa condi��o", afirma. Essa?? not�cia

Receber o diagn�stico foi muito dif�cil,

fez com que a fam�lia do menino se mobilizasse para dar voz � causa. Hoje,?? eles coordenam a organiza��o "N�o Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.

"Esperamos que tudo?? o que o nosso filho passou e passar� sirva para obter um tratamento. Embora n�o acreditemos que chegue a tempo?? para D�dac, se pelo menos ajudar os pr�ximos diagnosticados, o sofrimento da nossa fam�lia n�o vai ser em v�o", destacam?? os pais

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A estimativa � de que apenas 1 a?? cada 125 milh�es de pessoas sofram da mesma condi��o. "Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado?? na loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por meteorito'. Ela disse:

a m�e do garoto

Norma nacional?? publicada no m�s de novembro padroniza em todos os cart�rios do pa�s a possibilidade de os pais darem nome aos?? filhos que nasceram sem vida

�Acho que Marvelous Artymis � um nome nota 10�, diz ela, sobre um deles

Para influenciadora, �?? injusto que pais sejam priorizados em f�rias e feriados

O homem do Texas, nos Estados Unidos, foi conhecido pelos moradores locais?? por causar tumultos em espa�os p�blicos,

desconforto, especialmente entre as crian�as

Uma nova grade curricular deve ser implementada para os alunos da?? rede estadual de ensino em SP j� em 2024. A proposta sugere a inclus�o de novas disciplinas na grade, como?? Educa��o Financeira e Orienta��o de Estudos. CRESCER conversou com especialistas para entender qual o impacto dessas altera��es na pr�tica

Em depoimento,?? uma mulher espanhola contou como tem sido o processo de encontrar um homem que tope dividir a cria��o de uma?? crian�a, mas sem ter um

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Mulher passou mal enquanto ia com a filha para?? a casa dos av�s. A pequena recebeu uma homenagem da administra��o local

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